Hoje é 5 junho 2023

Com auditório lotado, audiência pública na ALMG debate políticas públicas e direitos dos autistas

2023.04.17 audiência pública autismo consciente (67)

Mais de 500 pessoas participaram da Audiência Pública proposta pelo deputado estadual Cristiano Silveira para debater a inclusão de autistas e o papel dos municípios mineiros na garantia da acessibilidade. Entre os presentes estavam representantes de mais de 80 cidades mineiras, membros do poder público e, principalmente, representantes de associações de autistas e familiares. “Foi um importante encontro para reforçar a mobilização e articular novas estratégias de ação”, explica o presidente da Comissão de Assuntos Municipais e Regionalização, Cristiano Silveira.

Também pai de uma criança autista, o deputado lembrou a importância da atuação integrada nos três níveis de governo para que a melhoria no atendimento a pessoa com deficiência seja de fato uma prioridade das políticas públicas.

Assista a audiência completa AQUI.

“Nossa audiência sobre os direitos dos autistas é reinvidicatória, fala de conquistas, mas também faz o nivelamento da informação, do conhecimento e da sensibilização de quem precisamos juntos nesta luta”, avaliou Cristiano Silveira que destacou a importância de espaços como este para que a luta pela garantia de direitos avance. “Uma audiência representativa tem reflexos positivos no sentido de colocar essa pauta como prioritária na agenda de Minas Gerais”.

Autismo Consciente

Na avaliação do parlamentar, muitos sequer sabem dos seus direitos para que possam lutar por eles, motivo que ele elaborou a Cartilha Autismo Consciente, que já está na terceira edição e pode ser acessada AQUI.

 

1774702“Deputado eu estou, pai de autista eu sou. Essa é uma luta que vai me acompanhar por toda a vida”

Cristiano Silveira – Deputado Estadual

 

 

 

Propostas para avançar na garantia de direitos de autistas

Segundo os participantes as alterantivas para avançar vão desde a mudança cultural da sociedade na sua relação com a pessoa com deficiência até, consequentemente, a prioridade para o tema na elaboração dos orçamentos públicos.

Daniele Avelar“Estamos aqui pedindo socorro e auxílio para essa pauta. Aqueles direitos que estão invisíveis precisam ser lembrados e colocados novamente na pauta para que tenhamos políticas públicas e direitos garantidos.”

Daniele Avelar
Advogada especializada em direitos das pessoas com deficiência e planos de saúde, autista e mãe atípica.

 

As principais reivindicações levantadas foram a garantia da educação inclusiva com professores de apoio qualificados e  acesso a tecnologias assistivas nas escolas, salas de recursos e materiais adaptados às necessidades de cada estudante; profissionais especializados nos municípios para o diagnóstico do autismo e o atendimento às diferentes necessidades de tratamentos, além da garantia do acesso a medicamentos, nutrientes e amparar financeira e psicologicamente mães e cuidadores que se dedicam ao suporte de crianças e adultos com diferentes níveis de necessidades.

 

Sophia Silva de Mendonça (representante do Projeto "Mundo Autista")

“Eu queria fazer três pequenos apelos: valorizem as mulheres autistas, não se esqueçam dos adultos autistas e sempre cuidem das crianças autistas.”

Sophia Mendonça
Jornalista, escritora e pesquisadora autistas, fundadora do Blog Mundo Autista

 

 

Durante a Audiência Pública, o deputado estadual Cristiano Silveira apresentou um Projeto de Lei 558/2023 para assegurar às pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) o direito de ingresso e permanência de seu acompanhante terapêutico nas instituições de ensinos públicos e privados no estado de Minas Gerais. O anúncio foi aplaudido pelo público que anseia por leis e propostas que assegurem os direitos dos autistas à educação.

 

Crébia Teixeira 2“Os autistas crescem, os desafios mudam, as vitórias chegam e o trabalho é permanente. O autismo é um caminho da vida.”

 

Maria Luísa Nogueira
Professora coordenadora do Programa de Atenção Interdisciplinar ao Autismo – PRAIA UFMG

Agenda Legislativa Federal

Uma das conclusões da audiência foi a entrega ao deputado federal Reginaldo Lopes (PT-MG) de um “pacote” de sugestões de melhorias na legislação federal sobre o assunto, como na Lei Berenice Viana (Lei Federal 12.764, de 2012), que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, e no Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei Federal 13.146, de 2015).

O parlamentar é um dos vice-líderes do Governo no Congresso Nacional. Entre as sugestões está por exemplo a mudança na primeira palavra do termo “acompanhante especializado” para “professor especializado”, brecha legal que estaria sendo sido utilizada pelo poder público para sonegar ou disponibilizar um atendimento inferior às pessoas com deficiência quando o tema é a educação inclusiva.

2023.04.17 audiência pública autismo consciente (137)“Um país que não dá conta de cuidar de pessoas com deficiência é um país condenado ao fracasso.”

Reginaldo Lopes – Deputado Federal

 

 

 

Falta de apoio e de ações do Poder Público

Entre os relatos em mais de cinco horas de reunião, o da presidente da Associação Amigas e Mães de Autistas da Região Amar Barreiro, em Belo Horizonte, Carla Nonaka, emocionou os presentes e ela foi aplaudida de pé.

Segundo ela, a entidade sem fins lucrativos foi criada justamente para tentar oferecer um apoio mínimo às mães de pessoas com deficiência diante da ineficiência do poder público. “Somos seis mães de autistas que se mobilizaram, porque a intervenção multidisciplinar que nossos filhos recebem, todos os filhos de outras mães também merecem receber”, apontou.

Carla Nonaka“Tenho que brigar todos os dias pelo mínimo de direitos para os meus filhos dentro da escola. Muitas vezes chego lá e não tem acompanhante. Assim volto com ele para casa porque não vou deixar ele entregue à própria sorte”

Carla Nonaka – presidente da Associação Amigas e Mães de Autistas da Região – Amar Barreiro.

 

Uma rede de mobilização para disponibilizar profissionais a preços mais acessíveis já é responsável por cerca de 300 atendimentos especializados semanais. Ela também relatou inúmeros problemas no atendimento a pessoas com deficiências do neurodesenvolvimento, sobretudo na rede pública de educação.

Na direção de uma entidade com atuação semelhante, a presidente da Associação Pró-Autistas de São João del-Rei (Aspas), Daniele Muffato, lamentou sobretudo a demora no diagnóstico e, consequentemente, na intervenção precoce das crianças com deficiência, com impactos decisivos na vida adulta desses indivíduos.

2023.04.17 audiência pública autismo consciente (89)“Nossa associação foi fundada após me deparar por anos com o silêncio e a dor de familiares que sequer sabiam dos seus direitos. E nem o que já está na lei é acessível para eles”

Daniele Muffato -Presidente da Associação Pró-Autistas de São João del-Rei

 

Segundo ela, na média, pelo SUS, na sua região, são apenas 30 minutos semanais de atendimento em várias especialidades, obviamente insuficientes para qualquer impacto positivo nesses pacientes. Ainda de acordo com ela, o diagnóstico “precoce” para bebês levaria de oito a dez meses e, ainda pior, após os dez anos de idade essas crianças já seriam alijadas desse tipo de atendimento.

Larissa matos

“Precisamos de espaços para recuperação de crises. Espero que tenhamos políticas públicas para estes casos em todos os locais, porque os autistas não ficam apenas em casa.”

Larissa Matos – Coletivo de Adultos Autistas de MG

 

 

2023.04.17 audiência pública autismo consciente (133)“Precisamos de políticas para autistas adultos e tratamento adequado. Meu filho é autista e só tive o diagnóstico após o dele.”

Alexander Tomas – Coletivo de Mães e Pais Atipicamente de Mariana MG

 

 

Nova rede de proteção de direitos

Uma das novidades apresentadas foi justamente uma nova articulação encabeçada pela Defensoria Pública de Minas Gerais com a participação de várias instâncias do poder público e da sociedade civil para criar uma rede de proteção atuante em cada um dos 853 municípios mineiros.

Pai de um menino de 10 anos com autismo, o titular da Coordenadoria Estadual da Pessoa Idosa e da Pessoa com Deficiência da Defensoria Pública de Minas Gerais, Luis Renato Braga Arêas, ilustra bem o tamanho desse abismo entre legislação e realidade. Ele conta que até mesmo para o filho dele a boa vontade para cumprir o que já diz a lei somente aparece quando ficam sabendo que o pai é defensor público.

“O direito tem que chegar até esses indivíduos, não são suas famílias que têm buscá-lo”, sentencia Luis Arêas. “Sei bem como é frustrante ter a legislação debaixo do braço, saber que se tem direito legal, mas eles são negados sem qualquer justificativa. Eu já passei por inúmeros casos com meu filho e sei como é difícil implementar certas culturas para assegurar o cumprimento da legislação”, completa.

Segundo o defensor, o termo de cooperação foi assinado em setembro do ano passado e a intenção é priorizar uma mudança institucional profunda.

Recursos limitados e muitos gargalos

Em linhas gerais, os representantes do Executivo estadual presentes na audiência destacaram iniciativas em suas áreas mas reconheceram que, em um cenário de recursos limitados, ainda há muitos gargalos a serem superados.

A diretora de Ações Temáticas e Estratégicas da Subsecretaria de Políticas e Atenção à Saúde da Secretaria de Estado de Saúde (SES), Gabriela Cintra Januário, lembrou a atuação multidisciplinar dos Centros Especializados em Reabilitação (CERs) presentes em 168 municípios mineiros. E ainda o repasse anual de aproximadamente de R$ 200 milhões para entidades como as Apaes que atuam de forma semelhante.

 

 

Elizabete Gomes da Silva“Quando o município quer fazer e a gestão também, com o mínimo de recurso ele consegue dar assistência para as crianças que precisam.”

 

Elizabete Gomes da Silva
Secretária Municipal de Saúde de Caparaó, município que desenvolveu uma parceria com uma clínica especializada para garantir o atendimento à população autista

 

Já a coordenadora estadual de Articulação e Atenção à Pessoa com Deficiência da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social (Sedese), Ana Lúcia de Oliveira, lembrou a importância da emissão da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea) como estratégia de dimensionar melhor esse público e garantir melhor seus direitos.

E a coordenadora de Educação Especial e Inclusiva da Secretaria de Estado de Educação (SEE), Suéllen Cristina Ferreira Gomes Fernandes Coelho, defendeu a atuação do profissional de apoio nas salas de aula, que seria especializado e atuaria em conjunto com o professor regente dentro de uma realidade possível no ensino público do Estado.

 

Com informações da Assessoria de Imprensa da Assembleia Legislativa de Minas Gerais.

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