O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no último dia do mês de fevereiro. A data foi criada em 2008, e foi escolhida o dia 29 de fevereiro por ser um “dia raro”. Para os anos não-bissextos, a data é celebrada no dia 28 de fevereiro.
O objetivo é levar conhecimento e conscientização, além de incentivar pesquisas para o tratamento.
O que são doenças raras
Doenças raras, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), são doenças que afetam 65 pessoas em casa 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil indivíduos.
O nome pode induzir a acreditar que poucas pessoas possuem doenças raras, mas são mais de 7 mil enfermidades. Somente no Brasil, são cerca de 13 milhões de pessoas. Algumas das doenças consideradas raras são Doença de Crohn; Esclerose Múltipla; Fibrose Cística; Hemofilia e Linfoma de Hodgkin.
Por se tratarem de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento.
Pessoas com doenças raras possuem uma série de direitos, como:
- Saque do FGTS;
- Saque do PIS/PASEP;
- Isenção do imposto de renda. Mas atenção: Para algumas doenças especificadas no Art.6o, XIV da Lei 7.713/1988;
- Isenção de imposto para resgate em previdência privada;
- Isenção do IPVA, ICMS, IPI e IOF na compra de veículo adaptado;
- Auxílio-doença;
- Aposentadoria por invalidez;
- Quitação do financiamento de casa própria. Via de regra, a depender dos termos do seguro habitacional firmado no contrato de financiamento;
- Tratamento fora de domicílio (TFD).
Doenças Raras e o Cordão de Girassol
Algumas doenças raras também podem ser consideradas deficiências ocultas, portanto os portadores também podem utilizar o Cordão de Girassol. O cordão verde com figuras de girassóis é usado para identificar pessoas com deficiências ocultas.
Em Minas Gerais existe o Projeto de Lei 199/2023 que está em tramitação na Assembleia Legislativa de Minas Gerais. Ele prevê que supermercados, bancos, farmácias, restaurantes, lojas e estabelecimentos públicos do estado mineiro deverão reconhecer o Cordão de Girassol para identificação de pessoas com deficiências ocultas.
O uso do cordão evita situações de estresse, exposições desnecessárias, constrangimento e garante às pessoas o acesso a direitos que são delas, sem que seja necessária a justificativa e apresentação de laudos.
